Más de 15.000 personas en España padecen esta enfermedad neuromuscular.
Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos de esta enfermedad, sobre todo en mujeres menores de 40 años y en hombres mayores de 60 años.
El retraso del diagnóstico de la miastenia gravis puede llegar a los tres años.
Un 8,5% de los pacientes españoles con miastenia gravis son farmacorresistentes, sobre todo mujeres y pacientes con debut temprano de la enfermedad.
En un 10-15% de los casos la enfermedad se inicia en la edad infantil y juvenil.
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica y autoinmune que afecta a la conexión entre los nervios y los músculos, alterando su funcionamiento. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) más de 15.000 personas en España padecen esta enfermedad. Mañana, 2 de junio, es el Día Nacional contra la Miastenia Gravis.
Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos de esta enfermedad que generalmente se diagnostica en mujeres menores de 40 años y en hombres mayores de 60 años. En todo caso, la miastenia puede afectar a personas de cualquier edad ya que, por ejemplo, en un 10-15% de los casos la enfermedad se inicia en la edad infantil y juvenil.
“Los síntomas principales de la miastenia gravis son la fatigabilidad y la debilidad muscular que generalmente son más intensos hacia el final del día y mejoran con el descanso. Es común que los primeros síntomas aparezcan en un solo grupo muscular -en el 50-70% de los casos suele debutar en la musculatura ocular-, aunque también se pueden ver comprometidos otros grupos musculares como los de la cara, cuello, brazos y piernas”, explica el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “Por lo tanto, experimentar caída de los párpados, visión doble, cambios en la voz o habla, dificultades para realizar movimientos faciales y para la masticación o la deglución, dificultad para respirar y debilidad de cuello, brazos y piernas, son las consecuencias más habituales de padecer esta enfermedad”.
En los últimos años, se ha observado una tendencia creciente en el número de casos diagnosticados en Europa, sobre todo a expensas de una incidencia más elevada en personas mayores de 50 años. De hecho, en España, el 60% de los casos que se diagnostican cada año ya corresponden a personas de entre 60 y 65 años.
“Estamos observando que tanto la incidencia como la prevalencia de la miastenia gravis ha aumentado de forma constante en las últimas décadas. Detrás de este aumento, que sobre todo se ha observado en personas mayores, posiblemente estén implicados aspectos como la mejora en el diagnóstico o el aumento de la expectativa de vida de la población”, señala el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera.
La discapacidad causada por la miastenia gravis puede variar ampliamente de una persona a otra. La mayoría pacientes experimentan síntomas leves, mientras que otros pueden sufrir una debilidad más pronunciada y una mayor limitación en su capacidad para llevar a cabo actividades diarias. Y, puesto que se trata de una enfermedad que puede fluctuar, incluso con remisión de forma permanente o transitoria, y sus síntomas iniciales pueden ser similares a los de otras enfermedades, pudiendo producirse un retraso diagnóstico. En España, el retraso del diagnóstico de la miastenia gravis puede llegar a los tres años y los mayores retrasos diagnósticos se dan, sobre todo, en los casos de inicio temprano o tardío.
Aunque según datos de la SEN, un 8,5% de los pacientes españoles con miastenia gravis son farmacorresistentes, sobre todo mujeres y pacientes con debut temprano de la enfermedad, el tratamiento disponible actualmente para la miastenia hace que el 90% de pacientes diagnosticados alcancen una mejoría de su enfermedad. Además, un 70% de los pacientes con tratamiento, pueden llevar una vida normal o casi normal.
El tratamiento de la miastenia gravis se basa en el control de los síntomas y en la mejora de la calidad de vida del paciente. La SEN recomienda un enfoque multidisciplinar, donde además del tratamiento farmacológico, se lleven a cabo otras intervenciones como la fisioterapia o la terapia ocupacional, porque pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Pero, a pesar del tratamiento, es una enfermedad con alto riesgo de exacerbaciones: hasta un 9% de los pacientes en tratamiento pueden experimentar un aumento transitorio de la gravedad de los síntomas, especialmente personas de edad avanzada. Por lo que la hospitalización de los pacientes con miastenia gravis y la atención en urgencias de casos de miastenia, sigue siendo elevada.
“La miastenia gravis es una enfermedad crónica y su impacto puede variar con el tiempo. Por lo que, a pesar de la efectividad de los tratamientos actuales, sigue siendo necesario realizar un seguimiento regular de los pacientes para ajustar el tratamiento y controlar posibles complicaciones. Ya que, por ejemplo, en algunos casos, la enfermedad puede llegar a causar síntomas graves que comprometan la vida, sobre todo si se experimenta una crisis miasténica” comenta el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera. “Y aunque afortunadamente existen diferentes opciones de tratamiento, que se individualizan en cada paciente, sigue siendo fundamental continuar investigando y desarrollando nuevos fármacos para el tratamiento de esta enfermedad”.
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