Personas que conviven con patologías de las vías respiratorias, expertos y representantes políticos se dieron cita en una jornada de concienciación organizada por FENAER en el Congreso de los Diputados, con la colaboración de Sanofi
El encuentro también puso de manifiesto la necesidad de disponer de un marco regulatorio estable para que España siga recibiendo inversiones en I+D de medicamentos
El acto sirvió de marco para inaugurar ‘respirART’, la exposición de pinturas de estudiantes de Bellas Artes que busca visibilizar cómo el asma y la poliposis nasal pueden condicionar la calidad de vida
Alrededor de 1.000 personas mueren cada año en España debido al asma1. Es una cifra similar a la de las muertes por accidentes de tráfico1, aunque menos visible; incluso para los 3 millones de personas que se estima que padecen esta patología respiratoria en nuestro país2. Es por ello por lo que, con motivo del Día Mundial del Asma, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) organizó jornada ‘El arte de respirar: el impacto del asma y la poliposis nasal en la vida de los pacientes’ para concienciar sobre la realidad del asma y poner de manifiesto las necesidades no cubiertas. El encuentro, celebrado en el Congreso de los Diputados, contó con la participación de afectados, profesionales sanitarios y representantes políticos; así como con la colaboración de Sanofi.
Los principales protagonistas de la cita fueron aquellos que conviven día a día con la patología. No solo por la realidad que contaron sino, sobre todo, por su reivindicación: señalaron la falta de herramientas del sistema sanitario español a la hora de dar soluciones que mejoren su calidad de vida y reclamaron la necesidad de contar con una estrategia de alcance nacional que incluya un abordaje transversal en el manejo tanto del asma como de todas las enfermedades respiratorias (poliposis nasal, EPOC, VRS, fibrosis quística, etc.).
“El sufrimiento y la discapacidad que generan enfermedades respiratorias como el asma, especialmente en sus formas más graves, siguen sin tener la consideración que deberían por parte de la sociedad; pero tampoco por parte de la comunidad científico-médica y las autoridades político-sanitarias”, expresó Mariano Pastor, presidente de FENAER. Y, en este sentido, añade: “Resulta vital consensuar una Estrategia Nacional que solucione la falta de diagnóstico y mejore el abordaje y tratamiento de manera equitativa. Este objetivo solo será posible llegando a compromisos reales y a través de iniciativas coordinadas entre los representantes políticos, las organizaciones científicas, los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes”. El presidente de FENAER fue el encargado de inaugurar la sesión junto a Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados.
Una enfermedad estigmatizada
Los pacientes también evidenciaron que, a pesar de su elevada incidencia, las patologías respiratorias como el asma siguen teniendo un gran desconocimiento entre la población general. Este hecho dificulta el adecuado control de los síntomas y da pie a tener que convivir con la incomprensión y los estigmas.
En palabras de Irantzu Muerza, paciente y representante de la Coordinadora Nacional de Pacientes con Asma: “En ocasiones percibimos que padecemos una enfermedad banalizada al no disponer de demasiadas herramientas específicas para su abordaje, tanto terapéutico como social. La gran mayoría no es realmente consciente de las características de esta patología y ni mucho menos de las dificultades a las que nos enfrentamos quienes convivimos con ella”. “El desconocimiento es tal que a veces, ni siquiera los mismos pacientes son conscientes de ello”, aseguró.
La representante de la Coordinadora Nacional de Pacientes con Asma compartió mesa con el Dr. Santiago Quirce, jefe del Servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz de Madrid; y Raquel Tapia, directora general del área de medicina especializada de Sanofi Iberia. Durante la conversación pusieron el foco en las formas más graves y potencialmente mortales del asma, así como en otras enfermedades también comunes como la poliposis nasal. Asimismo, pusieron sobre la mesa el compromiso de la industria farmacéutica por mejorar la salud de los españoles a través de la prevención, pero, sobre todo, de la investigación y desarrollo de nuevas terapias dentro del territorio nacional.
En esta línea, Raquel Tapia hizo énfasis en la necesidad de que se valore e incentive la innovación para que la industria siga invirtiendo en nuestro país. Para Tapia, el sector “ha demostrado con creces su compromiso” pero “para que se siga considerando España un país atractivo e interesante para invertir en I+D todos tenemos que remar en la misma dirección”.
La jornada también contó con una mesa de representantes políticos con los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso Carmen Riolobos (PP), Ana Prieto (PSOE) y Juan Luis Steegman (VOX). Todos ellos debatieron sobre los compromisos políticos que deben alcanzarse para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y asegurar un mejor futuro en el abordaje de sus patologías.
La presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo, Rosa Romero, fue la encargada de clausurar el acto.
‘respirART’, visibilizar el asma y la poliposis nasal a través del arte
A propósito del encuentro, se ha podido ver la exposición ‘respirART’, que estará instalada en la galería Ernest Lluch del Congreso de los Diputados hasta el próximo 17 de mayo. Se trata de una selección de las obras pictóricas que estudiantes de Bellas Artes de diversas universidades españolas han presentado al concurso organizado por Sanofi y FENAER para visibilizar la realidad del asma y la poliposis nasal a través del arte.
Entre ellas, están los tres cuadros ganadores: ‘Narrativas alrededor del asma’, de Álvaro Romero (Universitat de Barcelona); ‘15 minutos’, de Paula Rello (Universidad Complutense de Madrid); y ‘Rinoscopia’, de Edu Valls (Universidad del País Vasco).
El asma y la poliposis nasal en la vida diaria
El asma es una patología muy heterogénea que se caracteriza por una inflamación crónica de las vías respiratorias y que presenta sibilancias, falta de aliento, sensación de pesadez en el pecho y tos, entre otros síntomas3. En condiciones normales, estos pueden interrumpir el sueño y las actividades diarias de los pacientes, incluyendo las escolares, laborales, sociales y deportivas4. Este impacto aumenta en las formas más graves de la patología debido, principalmente, al alto riesgo de exacerbaciones, visitas a urgencias, hospitalizaciones e incluso la muerte5.
En el caso de la poliposis nasal es una enfermedad inflamatoria del tracto respiratorio superior que se caracteriza por la inflamación de la mucosa de las fosas nasales y los senos paranasales con pólipos bilaterales3,6,7. Los pacientes con poliposis nasal presentan unos signos y síntomas de gran impacto en la vida diaria, como son: Obstrucción y congestión nasal, secreción nasal anterior y posterior persistente, deterioro del sentido del olfato, y dolor facial8,9. De no controlarse adecuadamente, las personas con poliposis nasal pueden experimentar desde dificultar para respirar hasta emociones negativas o dificultades para dormir e interactuar social y profesionalmente, lo que supone una gran carga9,10.
Según investigaciones recientes, ambas patologías pueden tener como origen una respuesta excesiva del sistema inmunitario ante alérgenos u otros factores desencadenantes: la inflamación tipo 2. Es por ello por lo que la coexistencia de estas dos patologías en una misma persona no es casual, lo que puede aumentar considerablemente la carga de la enfermedad y hacer que su manejo sea más complejo11-13. De hecho. el desconocimiento de la conexión que existe entre estas enfermedades dificulta, a menudo, su diagnóstico y abordaje adecuado y a tiempo11,14.
La inflamación tipo 2 también puede jugar un papel determinante en otras enfermedades inflamatorias como la dermatitis atópica; así como en la esofagitis eosinofílica (EEo) o algunas alergias alimentarias.
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