Palma de Mallorca, 27 de octubre de 2020 – ¿Qué es el Daño Cerebral Adquirido? Es una lesión repentina que se produce en el cerebro. Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro que ha quedado dañada y la gravedad del daño. Dichas secuelas pueden provocar anomalías en la percepción, alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.
La causa principal del Daño Cerebral Adquirido es el ICTUS, seguido de los traumatismos craneoencefálico (TCE) y enfermedades como las anoxias, tumores cerebrales e infecciones. Según los últimos datos a nivel nacional los ictus afectan al 78% de las personas que han sufrido un DCA que los TCE afectan al 20%. Solamente un 2% serían DCA por otras causas.
En 1994 un grupo de 8 o 10 personas que se encontraron con que no había nadie en las Islas Baleares que atendiera a las personas con Daño Cerebral Adquirido y deciden asociarse. En 1995 se funda REHACER en Baleares junto con las asociaciones de familiares de Barcelona, Navarra, Euskadi, Sevilla y Madrid la Federación Española de Daño Cerebral (FDACE) que tiene la intención de conseguir un mayor renacimiento del Daño Cerebral y crear una plataforma de encuentro entre las asociaciones, reivindicación a nivel de la Administración Pública y la Sensibilización Social.
Hoy en día REHACER cuenta con aproximadamente 300 socios y, además, tiene una sede en Palma donde intentan ayudar a las personas que han padecido un DCA.
El viernes pasado hablamos con Teresa Villar (Cantabria, 1955) una mujer que trabajaba en el sector de la hostelería pero que en 1996 la vida le cambió cuando su hijo Rogelio sufrió un accidente de tráfico que le provocó un Daño Cerebral Adquirido. Desde entonces Teresa comenzó a colaborar con REHACER de la cual ella ha sido Presidenta u en la actualidad es vocal de la misma, además es la gerente de los centros de día.
Teresa nos recibió para hablar sobre la Asociación Rehacer y el trabajo que realizan donde hemos abordado muchos temas con el fin de dar a conocer, Además, ella junto a todo su equipo han puesto marca una caminata virtual a beneficio de las personas con Daño Cerebral Adquirido que tendrá lugar desde el día 29 al 31 de octubre en la que cuantos más kms se recorran de forma virtual se podrán ganar premios.
Juan Ramón Pons: ¿Qué es REHACER?
Teresa Villar: “Mira Juan Ramón, somos una Asociación sin animo de lucro, que cumplió veinticinco años 2019 como Asociación, pero no tantos como centro de día, no era nuestra meta, pero es una de las posibilidades y ojalá todas las entidades que representamos una discapacidad fuésemos meramente informativas y lúdicas. Sin embargo, desde las administraciones se ha delegado en nosotros la atención y la rehabilitación de los usuarios y a las familias. Desde REHACER siempre hemos dicho que cuando en una casa hay un daño cerebral, que es un daño espontaneo en la cabeza y a partir de allí es un daño tremendo que puede tener muchas consecuencias. No podemos olvidar que son personas que pueden dejar de hablar o dejar de caminar debido a las anoxias, es un complejo de discapacidades que se unen dentro del DCA que esa persona que forma parte del núcleo familiar, pero con la discapacidad se cambian los roles: El padre se convierte en hijo, el hijo se convierte en bebé y la madre igual. Si hay un daño cerebral en una familia hay una familia afectada por daño cerebral.
¿Cómo os ha afectado el Covid19 tanto a las familias como al centro?
“El objetivo principal de REHACER es tan sencillo como defender los derechos de las familias y usuarios que han padecido un DCA. También dar a conocer a todos los niveles lo que supone el DCA, seguir defendiéndolos siempre. En 1994 se crea la Asociación y yo entro en 1996 a raíz de que mi hijo queda afectado por DCA tras un accidente, cuando llegué el primer día todo me sonaba a campanas celestiales porque no sabia nada de lo que era un DCA porque sólo pensaba que mi hijo había tenido un accidente de trafico pero la lucha que ha tenido esta Asociación que es fundadora de la Federación Española y la propia federación para que se reconozca del DCA, las secuelas no solo para los afectados sino también sus familias. Se consiguió que se dejase de hablar de anoxias, tumores y fuéramos un daño cerebral adquirido a lo largo de nuestras vidas. Hoy en día la gente sabe lo que es un DCA porque la gente conoce lo que es, son veinticinco años trabajando, llevo veintidós años con el mismo discurso nada porque reivindico lo mismo porque hay un camino muy largo y seguimos con muchas barreras. Nosotros dependemos de las Administraciones porque hay muchos protocolos, es terrible que nos hagan cerrar los centros por la pandemia y no podemos ofrecer atención domiciliaria. En este aspecto, sí que habido un abandono por parte de las administraciones hacia los centros y las personas afectadas por Daño Cerebral. Al cabo de los meses nos dimos cuenta de que habían perdido unos pocos avances porque no habían hecho los ejercicios de rehabilitación, mi hijo no volverá a caminar porque tiene una paresia a pesar de que hacemos una rehabilitación en casa, pero no tenía los medios. No ha avanzado lo que tenia que avanzar y lo que hemos logrado se ha visto menguado”.
¿Cuáles son los objetivos de REHACER a largo, medio y corto plazo?
“Defender los derechos de los usuarios, las necesidades de las familias de afectados por DCA y esas deben ser nuestras bases hasta que las Administraciones Publicas tengan atendidos a los usuarios. En este momento, haremos actividades lúdicas, pero de momento son centros de atención”.
¿Cuáles son las actividades que lleváis a cabo ahora mismo?
“En el Centro de Día hay un programa interdisciplinar donde hay un psicólogo, psicopedagogo, logopeda, un gerente, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales. Todo ellos forman parte de un programa que les damos a los usuarios, pero lo que hacemos un grupo burbuja donde hemos podido realizar algunos programas. Nuestro día a día es abrir de 9h de la mañana a las 17h de lunes a viernes, los usuarios vienen al centro y cada día realizan una actividad. Un día tienen trato personalizado individual y grupal con los compañeros. Siempre hay un día con el profesional individualmente y el resto de los días se realiza un trabajo grupal”.
¿Qué grados tienen los afectados de DCA?
“Depende de cada paciente. La rehabilitación viene a ser la misma dependiendo del grado de daño que tengan, pero mi hijo no puede caminar, pero otros usuarios pueden caminar o tienen una autonomía total. En definitiva, todos quedan con una aparesia y aparecen en el habla que se nota a la hora de pronunciar. También están las afasias porque ellos no pueden ver un bolso rosa, pero está lloviendo, pero en su cerebro no encuentran la forma de expresarlo. El DCA es muy complejo”.
Tengo entendido que hacéis una caminata virtual: ¿Qué és? ¿Cuando tendrá lugar? ¿Quién puede participar?
“Estás bien informado, (sonrisas) Juan Ramón, hace dos años comenzamos con las caminatas, el primer año acudió mucha gente, vino el Alcalde de Palma a inaugurarla y fue muy emotivo. Nosotros salimos del Puerto de Palma hasta Can Pastilla que son 4kms, vinieron batucadas y gente del circo. Además, al llegar a Can Pastilla los zancos del circo nos acompañaron y muchos voluntarios con las camisetas naranjas”
¿Qué relación tenéis con las Administraciones Públicos?
“Tenemos asignadas unas cinco plazas en este centro por el IMAS, en su momento negocié por tener este local fue con Rosa Estarás y es gracias a ella que nos ayudó a conseguir este local en 2002. REHACER tiene una buena relación tanto del Govern como del Consell Insular, reconozco que soy muy pesada pero poco a poco nos dan lo que pedimos y, además, no podemos olvidar que Fina Santiago nos ha ayudado a tener una furgoneta. Es por eso, que les tenemos que dar las gracias a todas las instituciones y no me olvido de Javier de Juan del IMAS que ha estado negociando con nosotros mano a mano. En definitiva, son gente cercanas y siempre me han respondido; tanto IMAS o el Govern siempre nos han atendido muy bien durante mucho tiempo. En el año 1994 no sabíamos qué pedir, ahora, aunque seguimos con problemas económicos no vienen porque desde las instituciones nos frenen, sino que siempre intentan echarnos una mano y me horroriza la burocracia, pero es la ley”.
Teresa ¿Estás satisfecha por el trabajo que estás realizando en REHACER?
“Me siento muy afortunada de estar aquí. Para mi REHACER fue mi psicólogo, fue mi terapia individual a raíz de lo que le ocurrió a mi hijo, yo no conocía nada de este mundo porque trabajaba en la hostelería y en aquellos momentos mi vida cambió. Fue un momento horroroso de impase porque ves que lo más importante de tu vida se marcha y sólo tienes que luchar para evitar que no se vaya. Si tienes a un familiar en una cama solo puedes mirar como lo atienden los profesionales y pedir a Dios que no se lo lleve. ¿Sabes qué es Juan Ramón para mi REHACER? Es una familia para mí”.
Desde Revista Plural queremos dar las gracias a Teresa Villar y a REHACER por dejarnos realizar esta entrevista. Además, aprovechamos para desear toda la mejor suerte tanto a Teresa como a la Asociación.
Foto: M.R.
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